Αίσιο τέλος είχε ο αγώνας για την οικονομική ενίσχυση της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ για τη μεταφορά του στη Βοστώνη των ΗΠΑ για να υποβληθεί σε θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει.
Το ποσό που συγκεντρώθηκε από δωρεές μέσα σε χρόνο-ρεκόρ ξεπέρασε τα 2.800.000 ευρώ και έτσι το αγοράκι και η οικογένεια του μπορούν να ελπίζουν ότι η πειραματική μέθοδος ίσως είναι λύση στο πρόβλημα υγείας του. Πρόκειται για μια νέα γονιδιακή θεραπεία που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
Ο ηλικίας περίπου 1,5 έτους Παναγιώτης-Ραφαήλ, από την ηλικία των τριών μηνών διαγνώστηκε με τη σοβαρή αυτή εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) είχε εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ, όχι όμως και τη νέα θεραπεία που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Χάρη στη δωρεά του κόσμου, η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ θα πάνε στις ΗΠΑ για να υποβληθεί στη νέα θεραπευτική μέθοδο.
«Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον πρωθυπουργό και τον υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα. Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς, που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα» δήλωσε ο πατέρας του παιδιού Γιώργος Γλωσσιώτης τη Δευτέρα μετά τη συνάντηση του με τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια.
Από την πλευρά του ο Υπουργός σημείωσε πως για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξε να μην κάνει δηλώσεις για το θέμα, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση.
«Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.
Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν.
Η ελληνική κοινωνία, πρώτα από όλους, βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς.
Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος (σ.σ. Γλωσσιώτης) και στην ευθύνη που αναλαμβάνει» δήλωσε ο Β.Κικίλιας.
Νωρίτερα χθες, Δευτέρα, είχε πραγματοποιηθεί συνάντηση του Υπουργού με τη Novartis, ώστε να συζητηθούν οι παράμετροι της θεραπείας του αγοριού στις ΗΠΑ και να επισπευστούν οι διαδικασίες προκειμένου το παιδί να μεταβεί στις ΗΠΑ με δαπάνη και ευθύνη των γονέων του.
Το διαδικτυακό "ευχαριστώ" της οικογένειας
Με μηνύματά της σήμερα, Τρίτη, στο Facebook, η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ ζητά από τον κόσμο να σταματήσει να καταθέτει χρήματα, εκφράζοντας την ευγνωμοσύνη της προς όλους όσοι τη βοήθησαν.
Σε ανάρτηση αναφέρουν:
«Καλημέρα! Να ξεκαθαρίσουμε ότι δεν θα χρειαστούμε αλλά χρήματα, οπότε οι κουμπαράδες, μετά την κατάθεση των χρημάτων, μπορούν να αποσυρθούν και να περιμένουν την επόμενη αποστολή τους για άλλο ιερό σκοπό!! Να είστε όλοι καλά, παρακαλώ μην καταθέτετε αλλά χρήματα για τον μικρό μας!! Είμαστε αφάνταστα ευγνώμονες!!!».
Σε ένα δεύτερο μήνυμα συμπληρώνουν: «Σας ευχαριστούμε όλους!! Ας γίνει ένα μάθημα αυτό, ενωμένοι μπορούμε τα πάντα! Να είστε όλοι καλά και να συνεχίσουμε να βοηθάμε!».
Δείτε τις αναρτήσεις της οικογένειας του Παναγιώτη-Ραφαήλ
ΑΝΑΡΤΗΘΗΚΕ 22-10-2019 από directNEWS.gr
